Un joven escritor tolhuinense – La enfermedad de su mamá lo llevó a escribir un libro

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El joven escritor de Tolhuin Jason Cuello de 16 años hizo un paréntesis de su novela para escribir el libro ‘Una vida con Miastenia Gravis’, inspirado en la batalla diaria que lleva su madre Erika.

El joven de 16 años Jason Cuello, residente de Tolhuin, presentó en el Centro Cultural Yaganes su libro ‘Una vida con Miastenia Gravis’, en el cual relata de manera conmovedora la lucha de su madre contra una enfermedad rara..

Alexis Ramírez, amigo y mentor del joven escritor, comentó que “tenemos un emprendimiento que se llama ‘Río Grande Chapas’ y les entregamos chapas a los veteranos de guerra de Malvinas y asimismo a los pioneros. Un día me llama ‘Ruly’ Santana, un vecino de Tolhuin, quien ha ganado dos premios Martín Fierro, me llama y me comenta lo de Jason. Me manda parte de sus obras, lo leo y me pareció maravilloso y es así que queremos apoyar el emprendimiento de este joven talento”.

Agregó que este contacto “nos llevó a tener una amistad. Hoy tenemos una amistad muy grande y una admiración por Jason y por eso vinimos a Río Grande para que los distintos círculos lo conozcan previo a la presentación que hará de su libro ‘Una vida con Miastenia Gravis’ y que trata de una enfermedad que cursa su madre”.

Finalmente destacó que “este joven tolhuinense tiene mucho talento y hay que apoyarlo, hoy culminó este libro sobre esta enfermedad, pero tiene otras obras en las que está trabajando”.

El joven escritor, quien nació en Las Heras, Mendoza, pero vive desde muy pequeño en Tolhuin, contó que “escribo desde los 9 años, empecé desde mucho antes a leer y me enamoré de la literatura y pensé en empezar a escribir mis propias historias”.

Agregó que este libro, ‘Una vida con Miastenia Gravis’, “lo escribí pensando en mi mamá porque ella tiene esta enfermedad rara que la padece una persona de cada mil y por ello es poco conocida. Por eso me decidí a escribir este libro para que se la conozca”.

El joven aseguró que dejó de lado otras obras de lado por el momento. “Dejé de lado momentáneamente la novela que estaba escribiendo porque me pareció que esta temática era más urgente, inspirándome en mi mamá, de su batalla diaria contra esta enfermedad que afecta el funcionamiento neuromuscular”.

Qué es la miastenia gravis

Jason explicó que es una enfermedad “que ataca la unión de los músculos con el nervio transmisor y por eso es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo”.

La segunda denominación proviene del latín y el griego, y significa ‘debilidad muscular grave’.

Según las fuentes especializadas la ‘Miastenia Gravis’ empieza con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares. En pocas ocasiones el inicio es agudo.

La característica principal de la ‘Miastenia Gravis’ es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos -como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar)-, a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, por fortuna, con un control médico se puede controlar tal enfermedad.

“En el caso de mi mamá, el padece la generalizada; es decir, en todos los músculos le puede tomar esta enfermedad que todavía no tiene cura. En mi libro explicó todo eso y si bien todavía no se le ha encontrado una cura, sí se puede tratar con medicamentos para mitigar sus efectos. Mi mamá vive diariamente tomando una medicación, lo que la ayuda a moverse”.

El joven comentó que “me siento fueguino; vine con mi familia a Río Grande cuando tenía cuatro años y al cumplir los cinco, nos radicamos en Tolhuin, donde vivo actualmente”.

El costo de la publicación fue afrontado en mayor parte por el padre del joven y una vez terminado, “comenzamos a buscar editoriales y un amigo mío de Río Grande, Emmanuel Gervasutti, quien ya tenía experiencia, me recomienda una editorial donde hizo imprimir su último libro. Lo comencé a escribir en el 2020, durante toda la pandemia”, finalizó Jason.

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